それから、私の慎重な癖は治らず、発達に関しても色々なところで診察を受けることになる。別の病院・児童相談所・整体。 どこでも同じような話を聞くばかり。私の勉強にはなったかな。 ぴょんは、ゆっくりゆっくり成長していく。順番を飛ばすことはない。 ９ヶ月で両方の寝返り。１０ヶ月で四つんばい。１１ヶ月でズリばい。 水分もスポイドでしか飲めなかったのに、ようやくストローが使えるようになった。 １才の誕生日を迎える頃にはハイハイができる様になっていた。 つかまり立ちから横への伝い歩きまでは早かった。この頃には、左右差は消える。筋肉もシッカリしてきた。ただ、言葉らしいものは何も出てこない。 平成１７年７月１１日(１才) 初めての部分発作。 夏風邪をひいてしまって高熱が出る。吐いては寝る。吐いては寝る。で、熱もグングン上がっていく。夜中には４１度に！！この頃から、しきりにビクンビクンと震えだすようになる。悪寒なのか、発作なのかわからない。 午前６時、熱は３９度。目は開いてるのに声をかけても反応がない。そのうち眼球が上下に動き出した。その後は目が泳いだようになる。 ん？これは発作？初めてのことで分からない。でも３０分ほどこの繰り返しだったので、救急外来に電話をする。意識障害があるようなので、すぐに救急車を呼んでください。とのこと。 え？？救急車？突然焦り始める。３０分も様子を見ていたことに後悔した。これが、部分発作なのか・・・ 病院に着き血液検査の為注射を打ったが泣かない。開眼しているのに。その後CT検査の為眠り薬を飲むが、結局夜中になっても目覚めなかった。注射で泣かなかったこと、長時間目覚めないこと、もしかしたら脳炎かもしれないということで、治療が始まった。脳内の水分を取るグリオセールという点滴。 午前０時。ようやく目覚める。良かったーーー！！！ 脳炎ではなさそうだ。よく目を開けてくれたね。主人の母と泣いて喜んだ。それから機嫌が悪く、泣き続けるので朝の６時まで廊下に出て抱っこし続ける。 翌日、ようやく熱がさがり、少しづつ回復していく。 血液検査の結果・・・血中濃度が低かった。やっぱり！ 日ごろ常々、私は心配していたのだ。ぴょんは、どんどん大きくなっていくのに薬の量は増えない。主治医にも診察のたびに大丈夫だろうかと確認していたが、１０キロまでは増量しなくていいとのこ。ぴょんの体重は９・５キロを超えている。そして血中濃度は５７だった。最低でも７０以上必要なのに！ また、後悔・・・もっと主治医に詰め寄れば良かった。血中濃度だけでも検査してもらえるように強く押すべきだった・・・ すぐに増量となる。副作用からか、毎日よく眠る。 一週間後、元気を取り戻し無事に退院♪ 夏が終わる頃、主人の仕事の都合で引越し。たまたま私の実家のある県になった。久しぶりの故郷！ やっぱり故郷は安心する。と、いつまでも喜んでばかりはいられない。故郷ということは、もちろん友人も知人もたくさんいる。今までよりもぴょんの病気を隠すようになった。 私の性格上、隠すのは大嫌いだ！何も恥ずかしいことはない。堂々としていれば良い。偏見があるのなら、患者もきちんと説明した方がいい。そんな風に思ってしまう。でも、万が一、辛い思いをするとしたら私ではなく、ぴょんだ。言わないで済むなら言わない方がいいのかもしれない。こんな風に思うようになったが、今でも半分は納得していない。 これは、私とぴょん、家族にとって永遠のテーマになりそうだ。 引越しをしてから、環境の変化でぴょんが急変しないだろうかと心配したが、そんな心配どこ吹く風といったように、何事もなく毎日楽しく過ごしていた。 変化があったのは２ヶ月後。 平成１７年１１月(１才５月) この頃ようやく歩けるようになる。喜んでいたのもつかの間、入浴中に頻繁にグニャグニャと倒れるようになる。本当に突然に・・・今の今まで遊んでいたのに、急に体の力が抜けて倒れる。その時に顔面を打ちアザが増えていった。私の脳裏に、発病した時入浴中にグニャリとなっていたぴょんの姿が浮かぶ。ヤバイ・・・ ビデオに映そうと思ったが、そんな時に限って壊れてしまった。修理に時間がかかる。とりあえず、口頭で新しい主治医に伝えたが、口で説明するのはやっぱり難しい。それでも時間をかけて説明した。主治医は、擬似発作ではないかと・・・ 擬似発作・・・初めて聞く言葉だ。 発作のように見えて発作ではない。治療も必要なく年齢と共に消えるものらしい。 グニャっとなった時にぴょんの爪をギューと押して痛みを与えてみた。泣いた。つまり反応があるということ。これは、発作だとは考えにくい。 でも、だとしたら何故グニャっとなるのか？ この疑問は結局解決されないまま、残ることになる。

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