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それから、私の慎重な癖は治らず、発達に関しても色々なところで診察を受けることになる。別の病院・児童相談所・整体。
どこでも同じような話を聞くばかり。私の勉強にはなったかな。

ぴょんは、ゆっくりゆっくり成長していく。順番を飛ばすことはない。
9ヶ月で両方の寝返り。10ヶ月で四つんばい。11ヶ月でズリばい。
水分もスポイドでしか飲めなかったのに、ようやくストローが使えるようになった。
1才の誕生日を迎える頃にはハイハイができる様になっていた。
つかまり立ちから横への伝い歩きまでは早かった。この頃には、左右差は消える。筋肉もシッカリしてきた。ただ、言葉らしいものは何も出てこない。

平成17年7月11日(1才)
初めての部分発作。
夏風邪をひいてしまって高熱が出る。吐いては寝る。吐いては寝る。で、熱もグングン上がっていく。夜中には41度に!!この頃から、しきりにビクンビクンと震えだすようになる。悪寒なのか、発作なのかわからない。
午前6時、熱は39度。目は開いてるのに声をかけても反応がない。そのうち眼球が上下に動き出した。その後は目が泳いだようになる。
ん?これは発作?初めてのことで分からない。でも30分ほどこの繰り返しだったので、救急外来に電話をする。意識障害があるようなので、すぐに救急車を呼んでください。とのこと。
え??救急車?突然焦り始める。30分も様子を見ていたことに後悔した。これが、部分発作なのか・・・
病院に着き血液検査の為注射を打ったが泣かない。開眼しているのに。その後CT検査の為眠り薬を飲むが、結局夜中になっても目覚めなかった。注射で泣かなかったこと、長時間目覚めないこと、もしかしたら脳炎かもしれないということで、治療が始まった。脳内の水分を取るグリオセールという点滴。
午前0時。ようやく目覚める。良かったーーー!!!
脳炎ではなさそうだ。よく目を開けてくれたね。主人の母と泣いて喜んだ。それから機嫌が悪く、泣き続けるので朝の6時まで廊下に出て抱っこし続ける。
翌日、ようやく熱がさがり、少しづつ回復していく。
血液検査の結果・・・血中濃度が低かった。やっぱり!
日ごろ常々、私は心配していたのだ。ぴょんは、どんどん大きくなっていくのに薬の量は増えない。主治医にも診察のたびに大丈夫だろうかと確認していたが、10キロまでは増量しなくていいとのこ。ぴょんの体重は9・5キロを超えている。そして血中濃度は57だった。最低でも70以上必要なのに!
また、後悔・・・もっと主治医に詰め寄れば良かった。血中濃度だけでも検査してもらえるように強く押すべきだった・・・

すぐに増量となる。副作用からか、毎日よく眠る。
一週間後、元気を取り戻し無事に退院♪

夏が終わる頃、主人の仕事の都合で引越し。たまたま私の実家のある県になった。久しぶりの故郷!
やっぱり故郷は安心する。と、いつまでも喜んでばかりはいられない。故郷ということは、もちろん友人も知人もたくさんいる。今までよりもぴょんの病気を隠すようになった。
私の性格上、隠すのは大嫌いだ!何も恥ずかしいことはない。堂々としていれば良い。偏見があるのなら、患者もきちんと説明した方がいい。そんな風に思ってしまう。でも、万が一、辛い思いをするとしたら私ではなく、ぴょんだ。言わないで済むなら言わない方がいいのかもしれない。こんな風に思うようになったが、今でも半分は納得していない。
これは、私とぴょん、家族にとって永遠のテーマになりそうだ。

引越しをしてから、環境の変化でぴょんが急変しないだろうかと心配したが、そんな心配どこ吹く風といったように、何事もなく毎日楽しく過ごしていた。

変化があったのは2ヶ月後。
平成17年11月(1才5月)
この頃ようやく歩けるようになる。喜んでいたのもつかの間、入浴中に頻繁にグニャグニャと倒れるようになる。本当に突然に・・・今の今まで遊んでいたのに、急に体の力が抜けて倒れる。その時に顔面を打ちアザが増えていった。私の脳裏に、発病した時入浴中にグニャリとなっていたぴょんの姿が浮かぶ。ヤバイ・・・

ビデオに映そうと思ったが、そんな時に限って壊れてしまった。修理に時間がかかる。とりあえず、口頭で新しい主治医に伝えたが、口で説明するのはやっぱり難しい。それでも時間をかけて説明した。主治医は、擬似発作ではないかと・・・
擬似発作・・・初めて聞く言葉だ。
発作のように見えて発作ではない。治療も必要なく年齢と共に消えるものらしい。
グニャっとなった時にぴょんの爪をギューと押して痛みを与えてみた。泣いた。つまり反応があるということ。これは、発作だとは考えにくい。
でも、だとしたら何故グニャっとなるのか?
この疑問は結局解決されないまま、残ることになる。

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