今日の診察で、また増量になってしまいました。一回くらいの発作では様子見になるのかと思ったけど、やっぱり一回でもきちんと止めないといけないみたいです。確かに発作の回数は減ってきているので、デパケンが効いてないことはなさそうです。このまま無くなってしまえば一番いいんだけどなぁ。今日のお昼から増量したので、午後はボーとなってました。副作用じゃないかな？ちょっと心配。
　今日の診察で、前回の発作を説明したところ、今までMRIの検査は一回したのだから、あまり意味がないと言っていた主治医でしたが、どうも違ってきました。脳に何か損傷が見つかるかもしれない・・・と思っているようです。笑い発作というのが引っかかるみたいで・・・主治医はてんかんの患者を３００人診てるらしいですが、笑い発作を持っているのは２人なんですって！そこから考えても、ぴょんの発作の形がとても稀だということですよね。だって、どこにも笑い発作に関して記述してることろがないんです。調べに調べたのに、ほとんど分かりませんでした。
　笑い発作というのは、視床下部に関係してるらしいです。視床下部に何か損傷や奇形があるのか？焦点はそこなのか？とにかく視床下部に要注意です！
来月の１４日（MRI検査）が待ちどおしいぃー！！早く検査してほしいよぉ。

昨日はなんだか生暖かい天気でした。春の気配？と嬉しくなって郵便局まで歩いていくことに。本当に久しぶりに歩きました。ベビーカーでお散歩さんてぴょんは初めてかもしれません。車がある生活だと、歩くってことをつい忘れがちになりますよね。
　郵便局までは、１５分くらい。途中、アスファルトのニオイ、花の香り、学校で体育の授業の声、排気ガスのニオイ、どこかの家庭のお昼ご飯の香り、なんだか懐かしいニオイや感覚に幸せを感じてしまいました。
つい知らない人にも「こんにちは〜」なんて大きな声で挨拶しちゃってビックリされたりしながら。子供たちも嬉しかったようで、ご機嫌でした。
また、暖かい日は散歩しようっと！！歩くっていいですよ。って、みんな歩いてるかな。あ〜しまった！散歩の風景を写真に撮ろうと思っていたのにスッカリ忘れてました。また、今度写真を添付してみますのでお楽しみに♪
今日は、今からぴょんの診察です。帰ってきたらお兄ちゃんの習い事もあるので、忙しいなぁ。

昨日、検診に言ってきました。
健常者として見てほしかった(先入観なしに)ので、てんかんであることは伝えませんでした。
どれくらい遅れてるのかな？遅れてるって言われるかな？ドキドキしながら会場へ・・・その差は歴然でした。病気持ちであることを伝えない方が難しいぐらい。
まず、車や靴なんかの絵が描いてあるカードを６枚並べられて、保健婦さんが「自動車はどれかな？」と質問。そんなの分かるわけがない！！でも隣の子は嬉しそうに「これ！」と言って指を指していました。わ〜！凄い！見たらみんな喋ってるではありませんか。ぴょんは全く意味が分かってなく、カードを放り投げるばかり。
あとは、保健婦さんが「ぴょんちゃん、あのおもちゃ持ってきて」おもちゃを持ってくるどころか、指差した方を見ることもありません。トホホです。普段のぴょんの事を根掘り葉掘り聞かれました。結局、保健婦さんも若い女性からベテランの保健婦さんにバトンタッチされ、今度は言葉専門の保健婦さんへ、さらに小児科の医師に回され、最後は理学療法士さんへ。回される度に同じ話をする羽目に。
気がついたら、みーんな帰って検診は終わっていました。広〜い会場に私たちだけ。結果から言うと、再検査です。再検査と言っても遅れているのは間違いなく、今後どのような方針でぴょんを見守っていくか？どのような施設(団体)が市内にあるのか？といったような話があるそうです。
分かってはいたものの、これだけハッキリと同じ年頃の子との差を見せ付けられると、さすがに凹みました。
はぁ〜・・・土日で元気出そっと！！

今日、私の高校からの親友たちが遊びに来てくれました。
久しぶりに美味しいケーキを食べて、バカな話でお腹の底から笑って、すごく楽しかったです！本当に久しぶりに、心がスッキリした感じ。
子供たちも大興奮！！友達の子供もみんな男の子だから、お兄ちゃんはズーット戦いごっこに明け暮れていました。ぴょんは、ひたすらお菓子を食べてました。でも、カゴの中に座ったまま前に倒れてしまい、唇をザックリ・・・アチャ-！
明日、歯科検診なんだけどな〜。普段、カゴの中に入るなんてしないのに、やっぱり子供たちと遊ぶと違うなーと思いました。怪我は嫌だけど、好奇心旺盛に大いに遊んで大きくなってほしいです。

今日はお兄ちゃんが、おばあちゃんの家にお泊りです。
いつもウルサイお兄ちゃんに叱ってばかりだけど、いないと家の中が静かすぎて寂しいなぁ。ぴょんはパパとママを独り占めできて嬉しそう。ほとんど、いつも独り占めなんだけど。
お兄ちゃんには、ずーっと我慢ばかりさせてしまってます。産まれてすぐに発病だったから。まだ４歳のお兄ちゃん。彼なりに精一杯頑張っているのに、ぴょんの調子が悪いときは特にパパもママもお兄ちゃんに可愛そうな要求をしてしまいます。本当はもっともっと甘えたい年頃なのに。
それでも、お兄ちゃんはぴょんのことが大好き。一度もぴょんの悪口を言ったこともないし、意地悪もしない。ただジッと我慢してぴょんが抱っこされてるのを見ていたりします。ぴょんが泣くと一番に飛んで行くのはお兄ちゃん。外で、知らない人がぴょんを触ろうとすると、間に入って守ろうとするお兄ちゃん。
ちょっと離れると、こんなことをシミジミ想ったりしますね。でも、明日帰ってきたら「コラー！片付けなさ〜い！」「早く着替えなさーい！」って叱ってるんだろうなぁ。

早速、主治医に電話してみました。まだ、様子を見てください、とのことでした。だよね・・・発作があったからと言って、その度にわざわざ病院に行くというのもないだろうなぁ。と思ってはいたものの、念のために。
主治医も呆れ顔？って感じで・・・。さらに心配性なうるさい母親だと思われてしまった。だって心配なんですもの！

さてさて、話は変わって。昨日、ぴょんちゃんの靴を買いました。おばぁちゃんに買ってもらったファーストシューズは小さくなくなってました。気づくのが遅い(＾＾；)最近ぴょんの足が妙に内股な気がしてなりません。靴は大事だな！と思って奮発しましたよ〜。５０００円！！すぐに履けなくなるから、ちょっと迷ったけどぴょんの為。哺乳瓶なんかを作ってるPigeonの靴。
これはいいですよ！赤ちゃんの足や歩き方を研究してあるんだなぁっていうのがよく分かります。
ちょうど同じ靴を買おうとしていたお母さんが「１２センチありますか？この子走り回って困るんですー」店員さんに話してるのが聞こえました。その後に私が「１４センチありますか？」なんかちょっと小さな声になってしまいました。店員さんも１４センチのお子さんだったら、もう走り回るでしょう？だったら、もう１ステップ上の靴がいいですよ。でもまだ歩き始めたばかりなんです・・・足首が柔らかくて。
店員さんはなんとも申し訳なさそうに、探してくれました。ギリギリ１４センチがありました♪ヤッター！ぴょんもお気に入りの靴です。さ〜て、どのくらい履けるかな？半年は履いてほしいなぁ。

ショック！！と言うか、やっぱり・・と言うか。
発作が再発してしまいました。
入浴後、着替えを嫌がっていたぴょんが急に壁を見て笑い出しました。きた！！と思い慌ててビデオカメラを取りに行き、戻ってくると今度は突然無表情に。声をかけても反応ありません。寝かせていたのでハッキリ分かりませんが、多分脱力発作もあったのでは・・・
このまま、すんなり発作が治まるとは思っていなかったし、覚悟はしていたけど、凹みます。また、調べる毎日が始まりそうです。
というのは、恐らく自動症があったから。発作後、口をムニャムニャさせていました。調べれば調べる程悲観的のならざるを得ない記述が目に付き、とても凹んでしまいますね。
明日、主治医に電話してみます。最近、主治医との信頼関係が崩れつつあるので、少し憂鬱だなぁ。

最近、ぴょんはゴミ箱にゴミを捨てる事を覚えました。
最初は、おやつの空き箱をたまたまゴミ箱へ・・・褒めると喜んで得意そうな顔をするので、私もその顔が見たいがためにゴミはいつもぴょんに捨ててもらっています。
昨日、ゴミの日だったのでゴミ袋に移していると、な〜んと！探していたウェブカメラが捨ててあるじゃないですか！その後も出るわ出るわ・・・お兄ちゃんの返信ベルト・人形・PC関連のコード・冷蔵庫につけてる磁石・食べてないミカンets。
そう言えば時々怒っていました。多分、捨てたのに何故褒めない！って思ってたのかもしれません。うーん、どうやってゴミかゴミじゃないか教えたらいいのかなぁ。

今日やっとHPが出来上がったぁ。
大変でした〜。なんせ右も左も分からなかったから・・・
毎日、子供たちが寝静まってからの作成だったから、だいたい朝まで書いてました。
嬉しい〜〜〜♪♪よーし、張り切って更新していくぞぉ！！

発作が消失してから１０日以上がたった。なんだか嘘のようだなぁ。
でも、この前の診察で主治医は「まだ発作が治まったとは言い切れない。注意深く観察して下さい」
って言ってた。まだ、再発の可能性は高いってことだよね。相変わらずドキドキな毎日を過ごしています。
　最近、やたら言葉が気になり始めた。やっと覚えた言葉が、いつの間にか消えてしまって言えなくなってしまう。
この前覚えたネンネー(寝ること)。それから全部がネンネだ。私のこともアンパンマンのことも
一人でネンネーと言いながら歩き回っていることも多い。こちらが言っていることは、ちゃんと分かっている様子。
いただきます。と言えば手を合わせるし、名前を呼べば手を上げる。ただ、声がでない。
まだ、１才半では遅れているのか個人差範囲内なのか判断するのは難しいと主治医は言っていた。
来週、１才半検診があるから聞いてみよう。集団検診なので、病名は言いたくない。ただ、発達の相談
ということで・・・何て言われるかなぁ〜。ドキドキ・・・

増量を始めてから一週間がたったけど、発作らしきものがない。
んー。治まったのかな〜？増量って言っても一日１ml増えただけ。
こんなに簡単に治まるとは思わないんだけど。特に複雑部分発作だったら。
でも、治まったのならそれにこしたことはない！
どうか、もう出ませんように！！